‘Smeren is van levensbelang’.

sun

De warme dagen zijn er weer. Heerlijk met een roseetje in de tuin, of met je voeten in het zand van de zon genieten. We zijn er allemaal gek op, maar helaas is nog niet iedereen zich bewust van de gevaren. 

Dat huidkanker op latere leeftijd meer voorkomt wanneer je als kind veel wordt blootgesteld aan Uv-straling, is bekend. Wat veel ouders niet weten, is dat het risico met 40 procent verhoogd wordt wanneer het kind regelmatig verbrandt.

Vaak smeren de ouders hun kind wel in wanneer ze een dagje naar het strand gaan, maar wordt dit vergeten bij het dagelijks buitenspelen. En ook dan is het juist zo belangrijk: De laatste jaren is de zonkracht toegenomen. De zonkracht geeft de hoeveelheid Uv-straling aan die de aarde bereikt. Hoe hoger de zon staat, hoe hoger de zonkracht. 

De zon in Nederland schijnt de laatste jaren steeds langer en feller. Van alle uren die we gedurende ons hele leven in de zon doorbrengen, halen we ruim 80% van de tijd uit onze kinderjaren (0-18 jaar). Kinderen verblijven veel vaker buiten dan volwassenen, zowel thuis als op school. Goed smeren is dus essentieel. 

Twee jaar geleden interviewde ik de toen 24-jarige dappere Lianne.  Helaas is zij inmiddels overleden aan de gevolgen van huidkanker, maar haar missie was duidelijk maken hoe belangrijk het is om jezelf en je kinderen in bescherming te nemen tegen de gevaren van onbeschermd zonnen. Dit is haar verhaal.

Lianne:

`In 2008 had ik een moedervlek op mijn rug die steeds open ging. Ik maakte me geen zorgen, maar ging toch even langs de huisarts. Die zei dat het niets voorstelde. Weghalen was niet nodig en zou een lelijk litteken opleveren. Ik was gerustgesteld, maar toen hij na 2 maanden open bleef barsten – met douchen, of als de zon erop scheen – ging ik terug. Ditmaal trof ik een andere huisarts. Deze vertrouwde het niet en besloot de moedervlek te laten onderzoeken. Een paar dagen later liep ik met mijn toenmalige vriend door de dierentuin. ‘s Middags zag ik zes gemiste oproepen op mijn mobieltje; de huisarts. Gealarmeerd belde ik terug. “Je hebt huidkanker” zei hij. Hij deed er nogal luchtig over: “We lepelen het gewoon weg, maak je geen zorgen.” Enigszins beduusd gingen we naar huis. Mijn familie schrok, maar omdat de huisarts er zo gemakkelijk over deed konden we het relativeren. Wel moest de vlek snel worden weggehaald. Toen de chirurg belde voor de operatieplanning had hij het ineens over een kwaadaardige tumor. Ik schrok, dacht dat hij het verkeerde dossier voor zich had. Blijkbaar was er een fout gemaakt: de tumor bleek inderdaad kwaadaardig. Hoe kon dit?! Ik was wel eens verbrand door de zon, maar nooit totdat ik de blaren erop had staan. Moedervlekken komen veel voor binnen mijn familie, maar regelmatig controleren? Daar had ik nooit bij stilgestaan. Binnen een maand werd ik geopereerd. Daarna moest ik voorlopig onder controle blijven. Maar ach, als dat alles was…

 

‘Daar gaan we weer.’

 

Vier jaar ging het goed. Afgelopen zomer kreeg ik ineens last van mijn rechteroksel. Overbelasting, dacht ik. Ik besloot even rustig aan te doen, maar mijn oksel bleef dik en pijnlijk. Na een week ging ik toch naar de huisarts. Die stuurde me met spoed door voor onderzoek. Nick – mijn vriend – zou die dag vertrekken op een rondreis naar het Oostblok. Ik was koffie aan het drinken bij vriendinnen toen mijn telefoon ging: de huisarts, hij stond voor mijn deur. Met slecht nieuws, helaas. “Daar gaan we weer..” flitste door mijn hoofd. Ik moest met spoed een scan laten maken. Ondertussen kreeg ik ook problemen met mijn gezichtsvermogen. “Stress” dacht ik. Toch wilde ik een second opinion. Ik kon snel terecht bij een top-arts van het NKI, waar ik tot op heden veel vertrouwen in heb. Hij regelde direct een scan. Datzelfde weekend verslechterde mijn zicht. Ik zag de cijfers van de klok wel, maar wist niet meer hoe laat het was. De reden werd al snel duidelijk: een hersentumor van 2,4 cm.

Natuurlijk waren Nick en ik vaak verdrietig, soms radeloos. Zoveel stress is niet normaal op onze leeftijd. Toch zijn we die periode naar elkaar toegegroeid. We vangen elkaar en kunnen het eerlijk zeggen als we ruimte nodig hebben.

 

‘Dit is het einde.’

 

Binnen een week werd ik geopereerd, de hersentumor werd weggehaald. Voorzichtig begon ik te denken aan werken. Ik zat op de top van mijn carrière, had een geweldige vriend; ik zou de tijd van mijn leven moeten hebben. De volgende scan liet echter zes nieuwe hersentumoren zien. Weer een klap, maar mijn behandeling was nog steeds gericht op genezing. We zaten te wachten op een uitslag toen Nick een broodje ging halen. De neuroloog kwam binnen. Hij wilde persé wachten tot Nick terug was met het vertellen van de uitslag. Ik begrijp wel waarom: er zaten 44 nieuwe tumoren in mijn hoofd…. ‘Dit is het einde’, dacht ik. Gemiddelde levensverwachting? Vier tot zes weken. ‘Dit wordt mijn laatste kerst, mijn laatste verjaardag’, dreunde door mijn hoofd. Ik was ontzettend bang, heb diezelfde avond contact opgenomen met mijn internist uit het NKI. Die stelde me enigszins gerust door voor een experimenteel behandelingstraject te kiezen waarbij een chemokuur en hersenbestraling parallel zouden lopen. Hierna moest ik zes zenuwslopende weken wachten op de scan. Nick en ik wilden er even tussenuit. Daar ging ik, met al mijn medicatie. Skiën in Oostenrijk. Mijn evenwicht was niet geweldig. “Kwestie van er inkomen” dacht ik naïef. Thuis bleken de problemen te worden veroorzaakt door vijf nieuwe tumoren in mijn ruggenmerg. Weer bestraling, waardoor ik anderhalve maand mijn been niet kon gebruiken. Ziek zijn is erg, maar een volledige dagtaak hebben aan het zetten van een kopje thee? Dat is zo frustrerend!

 

‘In plaats van 44 tumoren had ik er nog maar 12.’

 

De hersenscan was gelukkig goed. In plaats van 44 tumoren had ik er ‘nog maar’ twaalf. Hoe uitzinnig blij kan een mens zijn met twaalf hersentumoren.. Als ik vier weken stabiel zou blijven mocht ik een experimentele behandeling gaan volgen. Helaas bleek ik niet stabiel. Mijn familie en vrienden zamelden geld in, zodat ik tóch kon deelnemen, maar het was zinloos. Het onderzoek zou niet meer betrouwbaar zijn als ik zou deelnemen.

Op dit moment zijn mijn behandelingsmogelijkheden uitgeput. Er is niets meer beschikbaar, alleen chemotabletten waar je uiteindelijk resistent voor wordt… Ik probeer zoveel mogelijk te genieten. Ik heb laatst zelfs paard gereden. Dat ging niet zo goed, maar toch had ik het gevoel: ‘Ik leef’. Ik hoop dat ik het volhoudt tot er een nieuwe therapie komt. Bijvoorbeeld door een speciaal dieet te volgen. Alles wat maar kan helpen.

Ik heb fantastische mensen om me heen. Mijn vrienden, familie, een arts waarvan ik voel dat hij voor me knokt. Ik probeer niet naar statistieken te kijken. Ik wil anderen bewust maken, al is het er maar één. Bijna niemand weet dat één keer verbranden voor je 18e al een melanoom kan opleveren. Ik kan ontzettend boos worden als ik zie dat mensen hun kind onbedekt in de zon laten.

Ik zit in een sneltrein. Ik moet verder, heb geen tijd om achteruit te kijken. Toch is het spookbeeld dat ik er over niet al te lange tijd niet meer ben ontzettend zwaar. Ik wil oud worden met Nick. Mijn broertje zien afstuderen.  Reizen maken. Leven.

Ik blijf realistisch, maar toch.. ik hoop nog steeds op een wonder.’

 

Melanoom is een agressieve vorm van huidkanker. Een deel van de melanomen kan worden voorkomen door verstandig te zonnen en de huid regelmatig te controleren op nieuwe of veranderende moedervlekken. In een youtube-video met de titel ‘Beste 16-jarige ik‘ maken een aantal patiënten (waaronder Lianne), nabestaanden en een internist-oncoloog dit op indringende wijze duidelijk. De boodschap van de campagne is: ‘Bescherm jezelf, Check jezelf.’

Voor meer informatie: http://www.melanoom.nfk.nl/ 

redactie

Add your Biographical Info and they will appear here.

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe jouw reactie gegevens worden verwerkt.